Трудности с распоряжением финансами
Ментальные инвалиды ввиду ограниченной дееспособности, кроме того, что, как правило, владеют небольшими суммами денег, но при этом еще испытывают определенные сложности с использованием личных средств. Им непросто снять деньги через банкомат, пополнить счет мобильного телефона, произвести покупку в магазине с помощью карточки и т. д.
Не у всех таких людей есть представление о деньгах. Психиатры нередко рассказывают, что работающие пациенты психоневрологического интерната попросту забывают, что такое деньги, или не имеют представления, на что их потратить, не запоминают ПИН-коды или теряют карты.
К примеру, из разговора с одним пациентом, проживающем в ПНИ, врачу удалось выяснить, что он потратил всю пенсию на установку модема, чтобы играть в машинки, но так и не смог подключиться к интернету. Этот, и многие другие случаи в очередной раз подтверждают необходимость оказания круглосуточной помощи таким пациентам.
Что делать
Если ты заметила изменения вовремя, ребенок еще не успел заработать проблем в общении с друзьями, не подвергся травле и не начал издеваться сам, не приступил к самоистязанию, задача относительно проста. Вот что нужно сделать.
Поговорить с ребенком
Главное — не брать на себя роль ментора или плохого полицейского. Вспомни себя в его годы: наверняка ты ощущала себя не слишком приятно, когда родители или старшие родственники обвиняли или ожидали от тебя пристойного поведения. Начинай разговор не с прямых заявлений: расскажи ребенку, что ты заметила, что в последнее время он ведет себя иначе. Ни в коем случае не переходи на повышенный тон — так ты только ухудшишь состояние младшего. Позволь ему выговориться и не отворачивайся от него, что бы ни услышала. Это поможет показать, что ты находишься на его стороне.
Проконсультируйся с лечащими врачами
Иногда ментальные проблемы могут возникнуть из-за нарушения работы эндокринной системы, проблем с нервной системой. Если в последнее время ребенок не подвергался стрессу, пусть он пройдет обследование у педиатра, эндокринолога и невролога, чтобы вы узнали истинные причины недомогания.
Кризис болезни
На жизнь семьи влияет множество факторов. Например, момент и характер начала болезни (было ли оно острым и неожиданным или постепенно нарастало, если это генетические нарушения – когда о них стало известно; дебют шизофрении у детей часто приходится на подростковый возраст, когда у семьи уже есть огромный опыт жития без болезни
Важно, как болезнь протекает – с приступами, с ухудшениями, каков прогноз на излечение. Чаще всего ментальные нарушения влияют на способность регулировать свои эмоции и поведение, и эти ограничения одного из членов подчиняют себе жизнь всей семьи
Известие о том, что ребенок или взрослый тяжело болен, ведет к кризису в семье, который проживается в несколько этапов.
Во-первых, исчезает основание для «нормального» распределения семейных ролей – нормально, что когда жизнь семьи определяют родители, а не ребенок с особенностями и его потребности.
На второй фазе проживания кризиса все имеющиеся у семьи ресурсы используются для сохранения нормальных ролей. Семья всеми средствами стремится выглядеть по-прежнему, сохранить прежние правила и ориентиры на будущее, сохранить прежний тип отношений. На это уходят все внутрисемейные и общественные ресурсы, но их может оказаться недостаточно, и трудности «притязания на нормальность» нарастают. Тогда начинается следующий этап кризиса – изоляция семьи от привычного социального окружения и переоценка ценностей. «Коррекционный социум» – специалисты, другие пациенты, волонтеры – становятся той средой, в которой отныне существует семья, и ее кругом общения. Но если семья внутренне осознала, что не может претендовать на «нормальность» в прежнем понимании, она более готова к глобальным изменениям и к получению помощи.
Очередная стадия кризиса, если семье не помогут из него выйти – поиск козла отпущения, возложение всей ответственности за крах семейного сценария на кого-то одного. Многие семьи хронически существуют на этом этапе – кто-то один играет роль «виноватого» и уже смиряется с нею. Это как будто всех устраивает, хотя качество жизни при этом очень невысокое.
Если же кризис нарастает, то семья тяготеет к изоляции «виноватого». Чаще всего больного, будь то ребенок или взрослый, выселяют в специализированное учреждение. Некоторых детей отдают в стационар на три-четыре месяца подряд несколько раз за год. Дети также могут жить в приютах без лишения родителей их прав, при этом семья начинает снова претендовать на нормальность. Иногда «виноватый» не совпадает с больным – ребенок болеет, мама находится в слиянии с ним, и поведенческие расстройства ребенка объясняют «весь в папу» или говорят, что «папа плохо повлиял» – тогда изолируют отца ребенка. Иногда с ним перестают общаться, иногда он живет вне семьи без развода.
Юридическая незащищенность
Граждане, страдающие разными формами ментальной инвалидности, в большинстве случаев становятся жертвами недобросовестных опекунов или мошенников. Недееспособный человек не в состоянии распоряжаться личными средствами, и без оказания юридической помощи может быстро оказаться в психоневрологическом диспансере или вообще на улице.
Сейчас проводится доработка законопроекта о предоставлении правовой защиты лицам с ограниченной дееспособностью, изменения в котором направлены на снижение риска злоупотреблений по отношению к ментальным инвалидам. Один из аспектов закона заключается в назначении нескольких опекунов, которые будут обеспечивать уход за пациентом, а также контролировать действия друг друга и распределять обязанности.
В ГК внесены изменения, гласящие, что вследствие психического расстройства лицо может быть признано недееспособным. Это означает, что человек имеет право голосовать и совершать прочие действия, но производить финансовые и юридические сделки может осуществлять лишь при согласии опекуна.
Исключение составляют собственные средства – в их расходовании подопечный полностью свободен. Это действие также может ограничиваться судом, то есть при необходимости придется обращаться в суд, и опираться на его решение. Суд также может ограничить поступающие доходы, к примеру, акции, дивиденды, тогда как сам опекун вправе разрешить или запретить снимать социальные выплаты либо пенсию.
Для решения финансовых вопросов опекунам ментальных инвалидов часто приходится обращаться в суд
Проект «Ментальные нарушения и помощь родителям»
В Тамбовской области реализуется пилотный проект «Ментальные нарушения и помощь родителям». Он позволит разрешить проблемы, оказать помощь родителям, у которых дети с ментальными нарушениями, в том числе и с синдромом Дауна.
Тамбовская область вошла в число пяти регионов Российской Федерации, которые при содействии Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, участвуют в реализации пилотного проекта. Кроме нашего региона, в проект вошли Алтайский край, Кемеровская, Курганская и Архангельская области.
Я являюсь руководителем рабочей группы по реализации этого проекта в образовательном учреждении. На базе центра «Гармония» города Рассказово организована деятельности группы взаимопомощи родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями, в том числе с синдромом Дауна, которая оказывает помощь родителям.
Группа взаимопомощи родителей (далее — группа) — это сообщество родителей, объединенных с целью повышения психолого-педагогической компетентности в вопросах воспитания, развития и социальной адаптации детей с ОВЗ посредством психолого-педагогического просвещения. Деятельность группы представляет собой реализацию программ активной поддержки родителей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями. Уже состоялось два собрания группы родителей, где они познакомились друг с другом, узнали план нашей работы, получили первые рекомендации.
Социальная интеграция
Кроме медицинской помощи, основной потребностью граждан с ментальной инвалидностью является нормальное существование, то есть реализация права на реабилитацию, образование, отдых и занятость. Несколько реже они нуждаются в официальном трудоустройстве.
Иногда для обеспечения «нормальной жизни» таким людям требуется сопровождение либо услуги, в полной мере заменяющие стационар. Это может быть трудоустройство (при определенном участии опекуна либо социального работника), совместное проживание, медицинская, психологическая и бытовая круглосуточная помощь.
Важно! При оказании социальной поддержки следует учитывать особенности людей с ментальной инвалидностью – они очень разные, и нуждаются в специфических способах взаимодействия. Главное – не забывать, что они такие же люди, и имеют схожие со всеми остальными потребности.. Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении
Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры
Удручающим фактом является то, что пациент с нарушениями психики в большинстве случаев оторван от общества, и, как говорится, заперт в квартире либо психиатрическом заведении. Реабилитационные услуги для этой категории людей долгое время предоставляли только специализированные психоневрологические больницы и диспансеры.
Различия между социальной и медицинской формой инвалидности
Многие опекуны и родственники таким заведениям не доверяли – опасались, что подопечного «накачают нейролептиками» или лишат дееспособности. При этом в качестве услуг, предлагаемых социальными центрами, также большинство респондентов сомневаются. По рассказам специалистов московского центра лечебной педагогики, очень часто обращаются взрослые, которые когда-то проходили реабилитацию.
Теперь они в основном сидят дома, так как их близкие не знают, куда можно устроить выросшего инвалида, и что с ним делать дальше. За то время, что пациенты центра проводят дома, не развиваясь и не закрепляя полученных навыков, они утрачивают даже те, что удалось привить на каком-то этапе. Отдельная категория – это пожилые люди с деменцией.
С ними, как правило, не проводят реабилитацию, а распределяют по лечебным учреждениям. Большинство пациентов с дементным синдромом находятся в психоневрологических диспансерах или интернатах, остальные проживают в семьях либо одни. При этом старики, живущие в городах, кроме помощи социального работника, больше ни на что рассчитывать не могут.
Самая актуальная проблема семей с пожилыми инвалидами – отсутствие информации о любой помощи и социальной защите, которую может предоставить государство. Специалистов, занимающихся стариками (геронтологов), в России и других странах СНГ мало, так же, как и реабилитационных центров. В диспансерах и интернатах резко ощущается нехватка персонала и оборудования.
Зачастую на медсестру в таких заведениях ложится забота о целой палате, что при учете особенностей пациентов является слишком большой нагрузкой. Кроме этого, эксперты отмечают еще одну не менее важную проблему, которая заключается в отсутствии налаженных межведомственных связей между социальными службами и медицинскими учреждениями.
Внимание! В России недавно был принят новый закон о социальном обеспечении, согласно которому инвалиды имеют право на дополнительную помощь. Но характер получения ее заявительный, то есть человек должен подать заявление, и при этом еще ему необходимо знать, что просить.. По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений
Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи
По статистике деятельности социальных центров можно сделать вывод, что большинство людей-инвалидов и их близкие попросту не имеют представления о наличии подобных заведений. Поэтому многие из последних пустуют, а ведь немало больных очень нуждаются в любой помощи.
ЧТО ТАКОЕ ДЕИНСТИТУЦИОНАЛИЗАЦИЯ
Почему необходима ДИ?
До середины ХХ века оказание услуг в институциях длительного социального ухода было способом заботы общества о людях с МР. Институция обеспечивала повседневные потребности самых незащищенных членов общества и одновременно ограничивала их, чтобы защитить их близких от возможной агрессии, а нередко, если смотреть с современной точки зрения – и самих людей с различными МР. Однако уже в 50-х годах ХХ века был создан ряд медикаментов, которые сглаживали проявления МР. В наши дни отпала практическая необходимость ограждать людей с МР от общества, кроме того, знания, доступные обществу, позволяют за диагнозом увидеть человека – личность со своими желаниями, потребностями и правами. Существование таких институций предполагает отделение людей с МР от общества, таким образом, они вынуждены жить вместе. В институции люди с МР не имеют достаточного контроля над своей жизнью и решениями, которые на них влияют, кроме того, правила институции ставятся выше индивидуальных потребностей.
Каковы главные недостатки институционализированного ухода?
В институциях социального ухода подавляется личность. Для них характерны безличность и отсутствие конфиденциальности. У живущих в институции людей зачастую нет никаких личных вещей, которые символизировали бы их индивидуальность, в том числе личной одежды и нижнего белья, нередко им приходится делить свое жизненное пространство с другими людьми.
Быт представляет собой строгую рутину, так как нужно подчиняться установленному режиму, который определяет план каждого дня, в том числе, во сколько нужно просыпаться и во сколько ложиться спать, во сколько и что именно нужно есть, как проводить свободное время. В институции человек играет пассивную роль пациента/клиента.
Люди, живущие в институциях длительного социального ухода, зачастую не имеют возможности интегрироваться в общество, скорее, наоборот – формируется социальное отчуждение между людьми с МР и людьми, ведущими самостоятельный образ жизни, так как в институции преимущественно все организуется на месте – концерты, вечера кино, творческие или спортивные занятия!
Почему учреждения невыгодны обществу?
Расходы на институциональный уход и на оказание социальных услуг, которые интегрированны в общество, , примерно одинаковы, однако опирающиеся на общество социальные услуги обеспечивают более высокое качество жизни людей, поэтому считаются более эффективным способом использования денег налогоплательщиков.
Вместо институционального ухода создаются и предлагаются разнообразные социальные услуги, которые интегрированны в общество, чтобы человек, который до сих пор жил в институции длительного социального ухода или мог бы стать потенциальным клиентом этой институции в будущем, не остался без нужной поддержки и необходимых услуг.
Деинституционализация в Латвии
В рамках мероприятия ЕС «Деинституционализация» будут созданы социальные услуги, которые интегрированны в общество и будет обеспечена возможность их получения в общей сложности 2100 человек с МР в 115 самоуправлениях Латвии. При поддержке фондов ЕС будут созданы опирающиеся на общество социальные услуги и будет укрепляться понимание прав людей с МР в обществе. Например:
- Самоуправления создадут групповые квартиры или групповые дома, где люди с МР будут жить самостоятельно, одновременно получая необходимую поддержку, а также услуги центров дневного ухода.
- Людям с МР, которым периодически необходима поддержка, будет доступен уход на дому, или услуга «передышки», чтобы заменить в процессе ухода членов семьи.
- Созданные специализированные мастерские будут способствовать освоению рабочих навыков людьми с МР.
- Поддержку в разных жизненных ситуациях будет оказывать и группа поддержки, и различные специалисты во время консультаций
Двойные стандарты
Кадр из фильма «Человек дождя» Барри Левинсона. Фото с сайта peopletalk.ru
По оценке ВОЗ, психические отклонения на самом деле есть у каждого пятого человека на планете.
То есть, учитывая, что в час пик в одном вагоне метро в Москве в среднем находятся 130 человек, 26 пассажиров одного вагона имеют психическое расстройство.
У многих оно недиагностированное или неустойчивое, а кто-то, напротив, знает о своей проблеме и принимает лекарства. И все это кажется нам нормальным, в то время как психическую инвалидность мы воспринимаем как что-то из ряда вон.
Возможно, так оно и есть, только, как правило, речь идет не о крайней степени заболевания, а о крайней степени социальной незащищенности. Ведь чаще всего оформляют инвалидность и пишут запросы на размещение в ПНИ или люди, у которых нет помощи, которая им необходима для жизни в обществе со своими особенностями, или родственники таких людей, уставшие ухаживать за тяжелым близким.
«Проблемы интернатов не будет, если родители заберут своих детей, а дети – своих родителей, которых они сдали в ПНИ. Не война же. А что касается опасности людей с ментальной инвалидностью для общества, то мне она кажется крайне преувеличенной. У нас гораздо более опасны пьяные водители за рулем», – считает врач-психиатр Алексей Логинов, бывший главный врач питерского ПНИ.
Правда, по мнению специалиста, жить самостоятельно на самом деле могут лишь 5-6% от всех подопечных интерната. Главная причина – утрата людьми с психической инвалидностью навыков счета, чтения и т.д. Научиться же заново для них достаточно сложно в силу ограниченности когнитивных функций.
«Помню совершенно абсурдное требование своей бывшей начальницы – заместителя директора по социальной работе – сформировать списки “на самостоятельное проживание” по разнарядке – столько-то человек с каждого корпуса, – рассказывает Алла Мамонтова. – Иначе как абсурдом это назвать невозможно, потому что по-настоящему (без гарантированных негативных последствий) способны к самостоятельному проживанию среди клиентов ПНИ – единицы, а “повысить” реабилитационный потенциал ментального инвалида I-II групп со среднего до высокого – под силу разве что волшебникам».
Однако проживающие в ПНИ ментальные инвалиды, при условии наблюдения психиатром и получения поддерживающего лечения, представляют для общества не большую угрозу, чем психически здоровые люди, подчеркивает психолог.
К тому же, согласно вышеприведенному положению от 1978 года (да, к нему действительно все еще обращаются), агрессивные и опасные для общества люди с ментальной инвалидностью не могут жить в интернатах.
«Разумеется, даже “профильные” клиенты ПНИ теоретически способны и на агрессию (вербальную и физическую) и преступления, но на это потенциально способны и люди, не имеющие психиатрического диагноза», – считает Алла Мамонтова.
Чему можно научиться в рамках учебных программ?
В Государственном агентстве социальной интеграции (ГАСИ) люди с тяжелой степенью инвалидности могут учиться на 5 профессиональных программах повышения квалификации:
- делопроизводитель;
- флорист;
- садовник;
- работник склада;
- помощник столяра.
Время обучения по этим программам разное. Например, работник склада учится полгода, а делопроизводитель – полтора года. После обучения они получают профессию.
Люди с МР могут обучаться на нескольких программах обучения практическим навыкам:
- погрузка товаров на складе;
- размещение товаров в торговом зале;
- маркировка товаров;
- наклеивание этикеток;
- комплектация товаров;
- сбор тележек в супермаркете;
- сортировка фруктов, овощей и подобных продуктов;
- копирование документов;
- упорядочивание документов;
- подметание улиц, уборка листьев;
- прополка сада (копание и разрыхление земли);
- подготовка и подача саженцев;
- посадка овощей;
- посадка деревьев и кустарников;
- уборка веток, погрузка лесоматериалов (другие работы, которые выполняет подсобный рабочий на деревообрабатывающем предприятии);
- гравировка по дереву (изготовление различных предметов);
- плетение из прутьев (изготовление различных предметов);
- работа с цветами (изготовление различных цветочных композиций);
- изготовление венков;
- литье свечей, подготовка материалов;
- оформление подарков;
- вязание носков, перчаток;
- простые основные навыки шитья на швейной машине;
- глажка белья;
- сортировка и маркировка белья;
- складывание белья;
- мытье и полировка посуды;
- уборка посуды;
- чистка овощей;
- мытье пола;
- вытирание пыли, полировка мебели;
- упаковка хлеба и кондитерских изделий;
- варка мыла, подготовка сырья;
- дежурство, присмотр за помещениями и территорией;
- получение и развешивание верхней одежды, присмотр за ней.
В рамках программы люди учатся выполнять простые работы. Время обучения по этим программам различается.
Люди с МР обучаются по программам в течение 1−4 месяцев. После обучения они получают документ удостоверяющий навыки.
Стереотипы общества
Большинство здоровых психических субъектов современного общества насторожено относятся к ментальным инвалидам. Зачастую их воспринимают как непредсказуемых и опасных или, наоборот, как «овощей» без чувств, разума и эмоций. Практически во всех интервью звучат фразы об отказе таким людям в уважении, то есть в элементарном праве – быть просто человеком. А ведь уважения обычно достаточно, чтобы обеспечить такому гражданину хотя бы минимум условий полноценной жизни.
Почти все психиатры и люди, работающие с ментальными инвалидами, сетуют, что толерантности к таким пациентам в народе нет. Для того чтобы привить хоть какое-то сострадание рекомендуют проводить лекции в публичных местах, рассказывать об уважении к окружающим людям. И оптимально если бы такая информация поступала еще в школе, позволяя впитывать с детства полезные качества, так необходимые в обществе.
И также сами опекуны рассказывают, что при посещении официальных учреждений, регулярно сталкиваются с подозрениями что, они в очередной раз пришли «выпрашивать» или требовать себе очередные преференции. Пренебрежительное отношение – чуть ли не одна из самых распространенных проблем как для опекунов, так и для больных.
Подобные стереотипы очень быстро разносятся в современном обществе, поскольку ментальные инвалиды практически исключены из нормальной жизни – не посещают учебные заведения и не работают с обычными гражданами. Общедоступной информации о них слишком мало, хотя и за последнее десятилетие в России ее количество увеличилось благодаря созданию и функционированию благотворительных и родительских организаций.
Залипание в одной точке не всегда признак аутизма
«Windows перезагрузка» — так можно описать состояние, когда мы погружаемся в свои мысли и не реагируем на происходящее. Это не обязательно симптом ментального расстройства: так наш мозг справляется с переутомлением.
К интересным результатам пришли ученые, которые исследовали этот вопрос. Они провели эксперимент с участием 112 человек — им провели магнитно-резонансную томографию мозга в то время, пока они неподвижно смотрели в одну точку. Оказалось, что именно в таком состоянии мозг работает наиболее эффективно, поскольку разные области лучше «синхронизируются».
По ее словам, это важно, потому что «одни и те же области мозга, проанализированные во время этих состояний, связаны с различными когнитивными способностями». Почему такое состояние ассоциируют с аутизмом? Родители аутичных детей отмечают, что они могут подолгу находиться будто «в своем мире», не реагируя на происходящее
И часто именно из-за такого залипания взрослые бьют тревогу: всё ли в порядке с их ребенком (например, если он может вдруг выключиться из разговора и задуматься о чем-то)?
Почему такое состояние ассоциируют с аутизмом? Родители аутичных детей отмечают, что они могут подолгу находиться будто «в своем мире», не реагируя на происходящее. И часто именно из-за такого залипания взрослые бьют тревогу: всё ли в порядке с их ребенком (например, если он может вдруг выключиться из разговора и задуматься о чем-то)?
По факту аутизм — это не обязательно «погружение в свой мир» или «отказ контактировать с окружающими». Специалисты рассматривают его как спектр разных состояний, и у каждого ребенка заболевание будет проявляться по-своему. Так что самодиагностировать аутизм не получится — для этого нужен врач.
Неудобные и пугающие мысли не становятся реальностью
Признания молодых мам в том, что у них были мысли убить своего ребенка или причинить ему вред, сегодня уже не кажутся такими шокирующими. Когда психологи заговорили о том, что даже приятные и долгожданные события наш мозг воспринимает как стресс (со всей вытекающей симптоматикой), градус тревожности немного упал. Хотя многих до сих пор пугает ощущение, что мысль обязательно станет реальностью.
Навязчивые мысли — неотъемлемый компонент обсессивно-компульсивного расстройства, и иногда под воздействием стресса такое состояние может усугубиться. Но человек в принципе склонен к высокой тревожности и скорее пугается самих мыслей, чем связывает их с психической перегрузкой.
Уход за ребенком — большой труд и вызов для женщины. Многие мамы не могут принять собственные негативные эмоции по отношению к детям и то, что, кроме любви, есть место раздражению, усталости, страху, тревожности. (Спасибо за это стереотипам о безусловной родительской любви.)
