Есть ли в частных ПНИ наполеоны?
Есть! Иногда эти замечательные пирожные подаются пациентам к чаю.
А если серьезно – для профессионального психиатра есть только люди, с психикой которых происходит неладное. Задача профессионального медика – разобраться в происходящем, предложить адекватное лечение и возвратить пациенту рассудок. Вне зависимости от того, какие образы рождаются в голове человека. Наш мозг – сложный механизм, способный творить чудеса, но иногда программа сбивается
Не так важно, считает ли человек себя Бонапартом, Царем Салтаном или просто деревом. Важно, что ему точно будет оказана своевременная и профессиональная медицинская помощь
Проект реформы психоневрологических интернатов
В 2016 году в России началась реформа системы психоневрологических интернатов, после того как вице-премьер РФ Ольга Голодец в июне 2016 года поручила Министерству труда и социальной защиты РФ и Общественному совету при правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере разработать «дорожную карту» по реформированию деятельности ПНИ. В августе при московском Департаменте соцзащиты была создана межведомственная рабочая группа «по совершенствованию деятельности ПНИ», а в сентябре такую же группу создали при Министерстве труда. Сложилось два направления реформы: на федеральном уровне, где разрабатывается маршрут системных изменений, и на региональном уровне, где в конкретных учреждениях изучаются существующие в них проблемы и нарушения и внедряются новые практики. Московские ПНИ (в том числе ПНИ № 30 и ПНИ № 18), как и ПНИ Санкт-Петербурга, Пскова и Перми, стали пилотными площадками для федеральной реформы. В СМИ отмечался, в частности, тот факт, что обстановка в психоневрологическом интернате № 30 и Звенигородском психоневрологическом интернате изменилась к лучшему, но многие проблемы всё ещё сохраняются.
По утверждению представителей Министерства труда и социальной защиты РФ, у реформы психоневрологических интернатов четыре основных направления: «создание комфортных условий проживания в психоневрологических интернатах; защита и сохранность прав лиц, страдающих психическими расстройствами; определение основ реабилитации для таких граждан, социальной занятости, сопровождаемого проживания; обеспечение права на образование граждан с ментальными нарушениями».
Основой для реформы, как предполагается, станет проект «дорожной карты», разработанный Координационным советом по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной палате РФ. В проекте речь идёт о развитии стационарозамещающих услуг (оказании социальных услуг и медицинской помощи за пределами традиционных для России закрытых учреждений, что позволит предотвратить поступление людей в ПНИ) и о расширении реестра поставщиков социальных услуг, обеспечении для инвалида возможности выбора между поставщиками стационарных социальных услуг (например, выбора между ПНИ и негосударственными стационарными социальными учреждениями). При необходимости бороться в конкурентной борьбе за каждого клиента психоневрологические интернаты неизбежно будут меняться в сторону более качественного предоставления услуг.
Кроме того, в проекте «дорожной карты» предлагаются конкретные меры по улучшению условий проживания в психоневрологических интернатах и меры, позволяющие создать возможность для интеграции проживающих в общество. Большой раздел в «дорожной карте» посвящён, в частности, документам, которые должны изменить основы деятельности ПНИ, по-прежнему опирающихся в своей работе на нормативно-правовые акты 1979 и 1981 годов, не соответствующие Конституции РФ и действующему Закону об основах социального обслуживания. Именно благодаря этим актам в ПНИ существует порядок произвольного ограничения свободы и иных личных прав граждан, фактически «закрытый» режим для всех или большинства проживающих в психоневрологических интернатах.
Что должен знать и уметь персонал
Обычный социальный работник, даже очень квалифицированный, не справится с организацией сопровождаемого проживания без некоторой переподготовки. Главное, он не должен делать за человека с инвалидностью то, что тот способен сделать самостоятельно.
Например, нужно не просто сходить за покупками, а взять с собой подопечного и помочь ему выбрать продукты, оплатить их, принести домой.
Персонал должен знать особенности и возможности людей с инвалидностью. Например, если социальному работнику не известны особенности людей с РАС, у него будут трудности.
Отдельный случай – работа с бывшими воспитанниками ДДИ. «Помогать бывшим воспитанникам ДДИ должны специалисты, имеющие предрасположенность к этой работе, способные стать уважаемыми и значимыми людьми для подопечных», – подчеркнул Алексей Михайлюк, председатель правления Псковской региональной общественной благотворительной организации «Росток».
Особая технология, которую должны освоить сотрудники, – это вовлечение подопечных в жизнь местного сообщества. Они должны быть «социальными адвокатами» своих клиентов.
«Мы ничего лучше не придумали, как продать свои квартиры и переехать в соседние дома, чтобы работать с местным сообществом, чтобы “наших” не боялись соседи и продавцы в магазине, чтобы мы могли с ними цветы сажать, когда снег сойдет, и т.д.», – рассказала Маргарита Урманчеева, президент ГАООРДИ.
Кто будет соседом по квартире
Андрей Царев, директор ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области. Фото с сайта svoboda.org
При сопровождаемом проживании человек может жить один в собственной квартире или в группе из 5-7 человек. Больше 8 человек – это уже интернат, считают специалисты.
Обычно в группы для совместного проживания набирают людей с разной степенью ограничения жизнедеятельности, разного пола и возраста. Конечно, согласие самого человека и его законного представителя на такие условия обязательно учитывается.
«Если мы наберем группу из людей с тяжелейшими нарушениями опорно-двигательного аппарата или интеллекта, то сопровождающим будет тяжело справляться с работой. Если мы наберем группу только из тех людей, у которых имеются выраженные нарушения поведения, то это будет похоже на психиатрическую больницу.
А если мы наберем только людей с легкой или умеренной умственной отсталостью, то сопровождающим будет просто работать, но возникнет вопрос, что делать с остальными», – объясняет Андрей Царев, директор ГБОУ «Центр лечебной педагогики и дифференцированного обучения» Псковской области.
Важно также сохранить разнополый и разновозрастной состав, так как в обычной жизни «мужчины и женщины не живут по отдельности», считает он. А если двое жильцов создадут семью, то для них придется искать другую квартиру с сопровождаемым проживанием
В трех квартирах проекта ГАООРДИ «Новая Охта» (Санкт-Петербург) живут 13 мужчин и 6 женщин. Из них 12 человек – с первой группой инвалидности и 7 человек – со второй группой инвалидности. Возраст тоже разный: от 18 до 51 года.
В деревне Раздолье (Ленинградская область, проект СПбБОО «Перспективы») в доме сопровождаемого проживания 3 женщины и 4 мужчин. Из них 3 человека – из семей, 4 – из интерната. В группе есть как самостоятельные, так и совсем несамостоятельные люди.
Для волонтерства в ПНИ нужна подготовка
Мария Сиснева. Фото: Павел Смертин
— Как стать волонтером в ПНИ, и что бы вы посоветовали начинающим?
— В прошлом году в ПНИ начали работать участники добровольческого движения «Даниловцы» и Благотворительный фонд «Просто люди». Они могут администрировать большое количество начинающих волонтеров – объяснять им что-то, сопровождать. Можно обратиться к ним, если есть желание участвовать.
Думаю, что в первое время волонтеру не надо заходить в отделения. Это действительно травматический опыт, когда ты видишь такую скученность, людей, которые ходят по коридору как звери по клетке или сидят на корточках, ощущаешь запах немытого тела. Пациенты начинают все одновременно говорить, причем очень громко, хватают за руки
Естественно, они просто хотят, чтобы на них обратили внимание
Но требовать этого внимания могут сразу человек 30, или даже 50. Среди них встречаются реально заброшенные, разрушенные люди. Лучше ходить в специально отведенные помещения: комнаты отдыха, актовый зал.
Надо дать себе время разобраться, с кем имеешь дело. Люди в состоянии депривации имеют искаженные представления о человеческих отношениях и привязанностях.
Не нужно никому давать свой номер телефона или адрес в соцсетях, пока не убедишься, что человек удерживает границы общения, иначе он будет посылать тебе сто раз в день розочки, сердечки и стараться всячески обратить на себя внимание
Очень важно понять, что мы все, люди из обычной жизни, — ролевые модели для жителей ПНИ. Поэтому мы стараемся вести себя так же, как в обычной жизни
Не надо стремиться быть «хорошими», «добряками». Мы иногда конфликтовали, выясняли отношения. Если кто-то постоянно просил что-то купить, мы отказывали, объясняли, почему
Поэтому мы стараемся вести себя так же, как в обычной жизни. Не надо стремиться быть «хорошими», «добряками». Мы иногда конфликтовали, выясняли отношения. Если кто-то постоянно просил что-то купить, мы отказывали, объясняли, почему
Очень важно понять, что мы все, люди из обычной жизни, — ролевые модели для жителей ПНИ. Поэтому мы стараемся вести себя так же, как в обычной жизни
Не надо стремиться быть «хорошими», «добряками». Мы иногда конфликтовали, выясняли отношения. Если кто-то постоянно просил что-то купить, мы отказывали, объясняли, почему.
Кстати, ни в коем случае не надо делать упор на подарки
Для выходцев из детских домов-интернатов подарки – это единственное доказательство доброго отношения, и важно показать им, что есть и другие способы быть вместе, строить отношения
— А если волонтер допустил ошибку, поделился адресом в соцсетях, и теперь житель ПНИ постоянно хочет с ним общаться? Как выйти из этой ситуации?
— Это может оказаться проблемой. Нужно сразу выстраивать границы и четко объяснять: ничего личного, но вот представь, я работаю, какое-то время провожу здесь, хожу в магазины, готовлю еду, делаю домашние дела, поэтому я не могу общаться в таком формате и так часто. Как правило, люди понимают, если ты ясно это проговариваешь. А вот попытка ускользнуть от разговора вызывает обиду.
— В каком случае можно дарить пациентам ПНИ подарки, и что это может быть?
— Мы дарим подарки только на Новый год или на день рождения, чтобы ни у кого не возникало зависти или ревности. Советоваться с персоналом при выборе подарков нужно, и даже не потому, что какими-то вещами пациентам запрещено пользоваться. Например, человек может попросить коробку конфет, а у него диабет. Или кто-то просит духи, но дарить надо такие, которые не могут разбиться: не потому, что человек эти осколки как-то использует, а потому что ему будет очень обидно.
Лучше всего дарить гипоаллергенную косметику.
На самом деле проблем с кожей там очень много, все-таки люди принимают тяжелые психотропные препараты, и, что скрывать, моются не каждый день.
Какие ошибки мы допускали? Все хотели иметь mp3-плееры, и мы покупали их много на Новый год. Но в большинстве случаев такие вещи теряются, вымениваются, ломаются. Если у человека есть какие-то интеллектуальные ограничения, ему нелегко пользоваться mp3-плеером, он буквально за три дня устает от маленьких кнопочек и выменивает плеер на пару новых носков, например. То же самое было, когда мы дарили какие-то украшения. Больные с интеллектуальным дефицитом ведут себя в этом отношении как дети.
Примерная стоимость экспертиз
Экспертизы проводятся платно, но только по определению суда или решению следственного органа. Стоит такая экспертиза, к слову (в первой попавшейся московской государственной клинике), от 25 000 рублей. Если она растянется на несколько дней (а так часто бывает) – нужно будет оплатить пребывание человека в стационаре (еще около 4 000 рублей в день) и его питание (850 рублей в день).
Процедура проводится в медицинском учреждении, куда родственникам пациента постоянно нужно звонить, чтобы выяснить, когда нужно привезти человека на обследование – процедуры оповещения нет, никто звонить вам не будет. Всё устроено настолько неудобно, что многие предпочитают отвезти близкого человека в больницу и оставить там до экспертизы. Соответственно, это пребывание нужно оплатить. Рассчитывайте примерно на полтора месяца (по 4850 рублей выйдет более 200 000).
Получив документы о признании недееспособности, родственники пациента отправляются в отдел соцзащиты (собес), где им выдается список всего необходимого для помещения в клинику, огромный перечень нужных анализов, медкарту и необходимые документы. Дальше нужно снова дождаться врача, который приходит только для того, чтобы вызвать медсестру, способную взять анализы. Часть анализов берется на дому, другие (флюорография и пр.) делаются в поликлинике, часто по нелепым номеркам. Многие не выдерживают и делают все анализы и исследования в коммерческой лаборатории.
Далее нужно получить разрешение на госпитализацию от онколога (с опухолью в ПНИ не возьмут), а также получить справки из кожно-венерологического и противотуберкулезного диспансеров.
Собрав все необходимые документы (занимает еще не меньше месяца), нужно снова отправиться в психоневрологический интернат, записаться на прием к представителю органа опеки. Ехать к нему нужно только для того, чтобы назначить день и время комиссии, которая и определит, все ли бумажки в порядке. Почему этого не может сделать ближайший собес – тайна, покрытая мраком.
Частный психоневрологический диспансер
Хорошая клиника больше напоминает хоть и специфический, но дом отдыха. Впрочем, давайте обо всём по порядку. Немногие об этом задумываются, но психоневрологические интернаты бывают не только государственными, но и частными. В России, правда, таких совсем немного, при том, что на Западе этот бизнес довольно распространен. Частные клиники как раз и нужны для тех, кто попадает в клинику добровольно.
Частная клиника имеет сразу много важных преимуществ перед государственными (в том числе и перед их многочисленными хозрасчетными, платными, отделениями) – их плюсы и минусы мы рассмотрим в отдельной части этой статьи. Практически, частный психоневрологический диспансер необходим для того, чтобы вылечить человека от психического расстройства, не калеча его статус в обществе, не создавая ему проблем после выписки, не афишируя факт лечения вообще.
Тут очень важно оговориться, что в частную клинику пациент попадает добровольно, по совету своих родственников или по решению опекуна, если пациент является или официально признан недееспособным (либо ограниченно дееспособным). В большинстве случаев, этот человек не брошен на произвол судьбы, его не «сдают» в клинику, а отправляют на лечение
Точно так же, как и человек, находящийся дома, далеко не всегда окружен любовью и пониманием.
Частные неврологические диспансеры оказывают услуги на платной основе. Это позволяет им обеспечивать пациентам не только эффективное лечение, но и комфортабельное размещение, многоразовое питание, организацию культурно-просветительной программы и досуга, а также качественный уход. Большинство наших пациентов регулярно навещают родственники и друзья. Человек, который лечится в центре – не оказывается вычеркнутым из жизни, он просто проходит курс лечения или реабилитации в хорошем медицинском учреждении.
Госпитализация в государственный психоневрологический интернат
Когда очередная бесполезная комиссия соберется и «даст добро» (хорошо еще, что на заседание не нужно тащить пациента), вы отправляетесь в орган местной исполнительной власти – там выдают «постановление о помещении в ПНИ», его подписывает глава муниципалитета. Если вы живете в маленьком городе или большом районе крупного – ждать приема у главы администрации можно довольно долго.
С постановлением нужно обратиться в собес – там нужно забрать новые копии тех же документов, что вы уже получали в собесе. Старые копии, как оказывается, уже не годны, хотя вы ими еще и не пользовались. Нужно получить справку о размере пенсии и компенсационных выплат, выписку с лицевого счета, выписку из домовой книги.
Думаете все? Нет! Ещё нужно оформить инвалидность – это отдельная, полная приключений история. Все эти документы вы несете в собес (в том числе те, которые в нем и получали в два захода) – он их куда-то отправляет, после чего «приходит» путевка в психоневрологический интернат. Как правило, ждать её приходится около полутора месяцев с момента подачи документов в собес.
Вот и всё. Еще пара анализов, и можно везти родственника в интернат. На это, кстати, есть всего семь дней. Платить за государственный интернат не нужно – пенсионный фонд переводит туда две трети пенсии пациента.
Режим наблюдения «А»
Я вовсе не считаю, что в системе ДДИ ничего не должно меняться, а число и размер их должны оставаться неизменными. Это значит, что какое-то количество специализированных и обычных детских домов все же должно сохраниться. И этим учреждениям необходимо помогать. Сейчас помогать, а не когда они «исправятся», потому что помощь живущим в них нужна сейчас.
Взрослым ПНИ тоже надо помогать. До сих пор не пойму: сторонники полной ликвидации ПНИ действительно не понимают или не хотят признать, что не все люди из ПНИ смогут жить дома или «в обычных жилых кварталах — самостоятельно, при небольшой поддержке специалистов или в плотном сопровождении» (формулировки СМИ).
В сегодняшней России это невозможно для тех, кому назначен режим наблюдения «А», когда расстройства психики столь выражены, что представляют опасность для окружающих или для здоровья самого клиента ПНИ. Агрессия и самоагрессия, попытки суицида, частые, по нескольку раз в день, эпилептические приступы. Одному сотруднику не справиться — соблюдение режима «А» требует постоянного участия всего медицинского персонала отделения.
Моему сыну назначен режим «А». И на это есть веские причины. Самая «безобидная» — его манера принимать пищу. Ест он у меня очень торопливо, я это вижу при каждом посещении. То, что пачкается одежда, пустяки. Нужно следить, как бы не подавился. И это не смешно ни капли. Известны случаи, когда ПСУ погибали, подавившись. Про остальные особенности умолчу. Отмечу лишь, что проживание моего сына в квартире с одним сопровождающим — невозможно.
Моему сыну и таким, как он, нужны: прачка, банщица (сам он не помоется), цирюльник (сам не побреется, не пострижется), кастелянша (он не выделяет свою одежду из общей, не всегда одевается по погоде, хотя имеет свои предпочтения в одежде, он у меня с детства модник), повар, охранник, санитар, медсестра… А хотелось бы и психолога, и дефектолога. Надежда, пусть и слабенькая, на это есть.
С 1 января 2021 года в России будут расширены нормы штатной численности в ПНИ — включены должности социального педагога, инструкторов по адаптивной и лечебной физической культуре, педагога-психолога, учителя-дефектолога, логопеда, инструкторов по труду и трудовой терапии, педагога дополнительного образования, медицинского психолога и другие.
Общественники не хотят видеть того, что многие ПНИ в России меняются в лучшую сторону.
Для них эти изменения ничего не значат, а вот для нас, матерей, имеют как практическое, так и моральное значение.
Из личного опыта: 11 лет тому назад в «Гошином» ПНИ не было комнаты для посещений, только угол, огороженный белой медицинской ширмой. Сейчас это отдельная комната, в ней диванчик, два стола и достаточное количество стульев, а также столик с электрочайником и микроволновкой.
Теперь, отправляясь на свидание к сыну, я не кутаю в шаль банку с домашним супчиком и контейнер с курочкой, а грею все на месте. Мелочь. Но вся жизнь состоит из мелочей. В последний раз была у Гоши в январе (с февраля — карантин), была удивлена качеством новогодних композиций в «гостевой» — снежинки, шишечки, снеговички. Что-то из того мира, который был у Гошки раньше. А еще недавно были ровные гладкие пустые стены, так на Пасху кроме еды и игрушек приходилось и украшения для стен привозить, самоклеющиеся цветочки да цыплятки.
В первые годы в ПНИ Гоша летом ходил в выцветшей пижаме. Сейчас одежда несколько получше. Не думаю, что при Гошкином отношении к одежде он вне ПНИ будет одет намного лучше. Еда в ПНИ — тема особая. Конечно, не домашняя. Не знаю, как где, но в Гошином пища не хуже, чем в больницах или домах престарелых. На Пасху, если карантин не снимут и я не приеду к Гошке, у него будет и яичко, и ромовая баба как кулич, им каждый раз на Пасху яйца и куличикообразную выпечку дают.
«Я никого не держу, но для них это наилучшее место». Директор ПНИ о том, почему интернаты невозможно просто закрыть
Условия жизни в ПНИ
Родственники часто переживают, что «заперли близкого человека в психушку» еще больше самого пациента. Государственная система психоневрологических интернатов лишь укрепляет эти переживания. Обшарпанные комнаты без мебели, с замками на дверях и решетках на окнах напоминают то ли тюрьму, то ли психушку из плохого фильма. Состояние помещение – следствие плохого финансирования, а решетки и засовы необходимы некоторым пациентам, способным навредить себе. Но нужны такие палаты не всем, кто в них оказывается.
Государственная медицина в России пока так устроена, что вынуждена подгонять всех под одну гребенку. В итоге даже человек с самой обычной депрессией содержится как самый лютый псих, отправленный на обследование в рамках уголовного дела. Так учреждение превращается в больницу, где не лечат душевные расстройства, а еще больше калечат внутренний мир человека.
В частном психоневрологическом интернате можно создать разные условия для разных пациентов. Здесь обычно тоже если решетки на окнах и засовы на дверях, но двери запирают не всегда, а окна ухожены и занавешены – решетки не бросаются в глаза, воспринимаются как защитные, к таким можно привыкнуть и большинство пациентов вообще не обращают на них никакого внимания.
Если человек может навредить себе, его действительно размещают в комнате без мебели, но в палатах остальных пациентов созданы все условия для нормальной жизни. Это скорее гостиничные номера, чем больничные палаты, и уж точно не камеры.
Еще одним большим преимуществом частной клиники является наличие большой благоустроенной территории, где пациенты могут гулять, заниматься спортом, проводить время на свежем воздухе. Справедливости ради, хорошие парки есть и при многих государственных клиниках, расположенных в пригороде. Нередко для нужд загородных психоневрологических интернатов выделяют старые дворянские усадьбы. Выбирайте красивое место с красивой природой, достойным видом из окна. Лечить предстоит душу, и визуальный ряд – важная часть терапии.
Осторожно, двери закрываются
К ним – не пускают, их – не выпускают. Фото РИА Новости.
Но мало того что каждый из этажей в каждом корпусе ПНИ на замке, но еще и внутри отделение, где находится от 60 до 100 человек в зависимости диагноза и пола, делится запирающимися дверьми надвое. Как объясняют сами сотрудники (запись имеется), делается это в целях пожарной безопасности, но нам в этот момент почему-то становятся более очевидными причины, почему в тех пожарах, которые в одно время происходили повсеместно в российских ПНИ и домах престарелых, такое количество жертв.
Одна часть такого этажного разделения предназначена для людей с более или менее сохранной психикой, в другом отсеке – уже более проблемные интернатовцы
Их для вящей предосторожности еще иногда и закрывают в самой палате. И хотя санитарки на этаже, где проживают такие женщины, и отрицали подобное, но их невольно выдали сами обитательницы таких палат
Когда на вопрос, а могут ли они самостоятельно выйти из своей комнаты, сразу несколько ответили: «Да! Мы стучимся».
Нет, конечно, как и в любой системе в нынешних российских условиях, есть и в ПНИ своя элита, которая не идет на конфликт с администрацией, а наоборот, вступает с ней во взаимоотношения: сообщает о поведении особо строптивых, следит за так называемым порядком в отделении. Во время первой проверки один из таких добровольных помощников администрации доверительно рассказывал, как они помогают санитарам утихомиривать буйных, как раз на «той стороне этажа».
– Бьете, что ли? – решила уточнить я.
– Да нет, если надо, то связываем, в общем, приводим в чувство, – ответил парень, видимо, ради комиссии специально принарядившийся в парадный костюм. Такие ребята живут в более комфортных условиях, чем остальные, и к ним любят приводить всякого рода проверяющих, чтобы те могли убедиться в соблюдении прав и свобод проживающих. И действительно, в этих комнатах проживают по четыре, а то и по два человека, у них есть свои шкафчики с вещами, телевизор и иная бытовая техника, они могут свободно выходить в город и совершать там покупки. Некоторые из них были даже за свой счет на отдыхе за границей. Но таких, имеющих право на свободу, по крайней мере в 30-м ПНИ, раз-два и обчелся.
Все остальные – люди подневольные, про которых, если они попали под административный прицел, узнать что-либо абсолютно невозможно. К ним не пускают – их не выпускают. Куда и как пожаловаться, многие просто не догадываются. Особых строптивцев, как уже говорилось, могут и в карцере, ой, извините, в изоляторе закрыть.
Вообще «закрытие» – это очень страшно. Это все равно что взять и ластиком стереть с листа собственноручно нарисованную фигурку. Автору этих строк известен случай, когда в другом, не в Москве, интернате молодой парень был закрыт в «одиночке», то есть буквально в карцере, почти на полгода. Его держали там, убеждая, чтобы он согласился на ряд противоправных вещей, в том числе отказался от квартиры, в которой был прописан. Парень оказался удивительно живучим, он смог выдержать в таких невыносимых условиях – еду ставили на пол рядом с ведром с испражнениями, он не мог ни помыться по-человечески, ни подышать свежим воздухом, он ни с кем, кроме санитаров, не мог даже словом перемолвиться. Благодаря вмешательству волонтеров эти вопиющие факты вскрылись, но виновники – вся верхушка администрации, включая директора, главврача и юриста, – к ответственности привлечены не были, они впоследствии просто-напросто ушли из ПНИ по собственному желанию. И в настоящее время благополучно работают в других, не менее ответственных местах.
«ГУЛАГ», «концлагерь» или «склад»
Я прочитала массу статей о тех обитателях ПНИ, кто может говорить. О тех, кто умирает от рака. О тех, кто вернул себе дееспособность. О тех, кто обездвижен. Все это хорошие, умные, нужные статьи. Но я ни разу, ни разу не видела ни одного материала о таких, как мой сын.
У паллиативников есть директор московского Центра паллиативной медицины Нюта Федермессер, у детдомовцев — специалист по социальному сиротству Александр Гезалов, у относительно или мало-мальски социализированных людей с аутизмом — группа «Антон тут рядом», у людей с синдромом Дауна — глава родительского объединения «Даун-синдром» Сергей Колосков. А кто есть у лиц с сочетанием тяжелых поведенческих, речевых и интеллектуальных расстройств, находящихся в ПНИ? Такое ощущение, что никого. Но у моего сына есть хотя бы я. И пока что никто лучше меня не знает, что ему нужно.
Право на существование психоневрологических интернатов оспаривается в нашей стране уже более 30 лет. В конце 80-х годов прошлого века на фоне гуманизации учреждений, находящихся в ведомстве социальной защиты, и разоблачений карательной психиатрии психоневрологические интернаты и детские дома для детей-инвалидов (ДДИ) с легкой руки общественности и правозащитников были объявлены «концлагерями», «ГУЛАГами», в лучшем случае — «складами», которые в срочном порядке нужно уничтожить. Не улучшить, не отселить из них тех, кто может жить вне ПНИ, а ликвидировать полностью, «чтобы их не было».
— Позвольте, а куда же прикажете девать обитателей этих учреждений? Этих ПСУ (получателей социальных услуг)?
— Детей — в приемные семьи, взрослых — в квартиры совместного проживания с сопровождением, — бойко отвечали правозащитники, волонтеры, «прогрессивные психологи». О том, что будет с теми, кто в силу состояния психики не сможет жить в приемных семьях или квартирах совместного проживания, старательно замалчивалось.
«Сдайте ее и не мучайтесь». Что будет с особенным ребенком, когда родителей не станет
Не для каждого практически здорового ребенка удается подобрать подходящую для него приемную семью (например, актриса Евдокия Германова вернула усыновленного мальчика), ситуация с опекой над больными детьми еще сложнее. Так, в Екатеринбурге погиб шестилетний Никита, имевший инвалидность (приемных родителей следователи обвинили в избиении ребенка, которое привело к его смерти). При этом болезнь Никиты не столь выражена, мальчик посещал детский сад, а что же говорить о тех, кого просто не берут даже в специализированные детские сады и школы?
Само по себе устройство ребенка в приемную семью не гарантирует, что он задержится там надолго. В 2012 году на семейные формы устройства в семьи российских граждан было передано 58,8 тысяч детей, возвращено в детские дома из числа ранее взятых оттуда сирот около 4500 детей. В 2016 году в России 54 119 детей передано в приемные семьи и вынесено 5495 решений об отмене передачи ребенка на воспитание в российские семьи. Возврат — 10%.
Из личного опыта: знакома с молодой женщиной, ныне замечательной мамой шести детей, в прошлом — выпускницей детского дома (обычного). Мать отказалась от нее в роддоме. Несколько раз ее, умницу и красавицу, пытались удочерить, и каждый раз что-то не срасталось. «Дело не в том, что потенциальные усыновители были плохими людьми. Просто это было не мое. А еще я ждала свою родную маму. Я и сейчас ее жду, только не так сильно». Это я к тому, что не всем абсолютно детям в приемной семье лучше, чем в детдоме. То же самое, но еще в большей степени, касается и больных детей.
Организация быта, трудовой и учебной деятельности
Основная функция, выполняемая психоневрологическими интернатами, — обеспечение возможности проживания пациентов, их социально-бытового устройства. Обычно человек находится в ПНИ 15—20 лет или более, понятие выписки практически отсутствует. Это обусловливает особую организацию быта пациентов, которая сочетает в себе элементы больничного учреждения и общежития, а также вовлечение пациента в трудовую деятельность.
Условия проживания в ПНИ обычно характеризуются однообразием обстановки, монотонностью быта, отсутствием интересной занятости, дефицитом общения со здоровым окружением, зависимостью от персонала. Во многих интернатах пациенты проживают по восемь — десять человек в комнате. Санитарная площадь, приходящаяся на каждого пациента, часто составляет 4—5 м², вопреки нормативам (7 м²).
Трудовая деятельность. Для организации трудовой терапии в интернатах традиционно существует материально-техническая база, к которой относятся лечебно-трудовые мастерские (ЛТМ), подсобное сельское хозяйство, спеццеха. Самые распространённые виды работ в ЛТМ — швейные, столярные и картонажные; также существуют сборочные, сапожные виды работ, плетение корзин и др. После 1992 года изменение социально-экономической ситуации в стране привело к тому, что ЛТМ перестали получать заказы и сырьё от местной промышленности, и в результате — к нарушению права на труд многих проживающих.
Кроме того, трудовая деятельность пациентов ПНИ часто осуществляется в таких формах: 1) хозяйственно-бытовая деятельность по обслуживанию интерната (поддержание чистоты и порядка в помещениях, уход за тяжелобольными, разгрузка продуктов и т. п. — этот труд не оплачивается и часто оказывается принудительным, в нарушение прав работающих); 2) деятельность в составе выездных бригад на полевые работы и строительные объекты; 3) деятельность на штатных должностях в интернате и за его пределами.
Учебную деятельность в ПНИ необходимо осуществлять по специально разработанным программам обучения, позволяющим приобретать социально значимые профессии с учётом степени интеллектуального дефекта. Чаще всего возникает необходимость обучать молодых пациентов ПНИ профессиональным навыкам штукатура-маляра, столяра, сапожника, швеи и др., так как в учреждениях системы социальной защиты часто требуется ремонт зданий, мебели, кухонной утвари, белья, обуви.
Кто будет отвечать «в случае чего»
Вдруг, человек с инвалидностью окажется недостаточно адаптированным? У руководителей ПНИ возникает вопрос: кто будет отвечать, если в условиях сопровождаемого проживания недееспособный подопечный причинит вред себе или окружающим. Они опасаются, что отвечать будет законный представитель – то есть директор.
Эти опасения связаны с представлением об учреждении, где проживает 300-500 человек. «Как только вы отойдете от этой парадигмы, вы поймете, что сопровождение 6-8 человек – это совсем другие условия», – говорит Елена Клочко.
Минтруд, в свою очередь, обещает разослать разъяснение по данному вопросу в регионы.
